Personas con diabetes tipo 1 reivindican más pruebas para el seguimiento y diagnóstico de complicaciones asociadas

La Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, aprobada en octubre de 2006 y publicada en marzo de 2007 por el Ministerio de Sanidad y Consumo, se elaboró con el objetivo de poner a disposición de las administraciones sanitarias una herramienta de coordinación para reducir la incidencia de esta enfermedad, garantizar una atención integral de calidad y en condiciones de equidad en todo el territorio nacional, promover políticas de prevención y fomentar la investigación en el conjunto del sistema sanitario. No obstante, el Estudio Atlas de la organización y asistencia a las personas con diabetes en el Sistema Nacional de Salud, realizado por el Instituto de Estudios Médico Científicos (INESME) y promovido por la Fundación para la Diabetes, pone de manifiesto que la situación de la enfermedad es aún peor que la dibujada por la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud. Por ejemplo, el 84,2% y el 89,5% de los integrantes del Comité Institucional de la Estrategia en Diabetes, formado por representantes designados por las CC.AA., afirma, respectivamente, que existen actividades protocolizadas de cribado de la retinopatía diabética y de pie diabético y actividades protocolizadas de cribado de nefropatía diabética. No obstante, pese a la existencia de dichos protocolos, más del 40% de los endocrinólogos consultados para realizar el Estudio INESME Atlas de la organización y asistencia a las personas diabéticas en el Sistema Nacional de Salud. Año Uno, se abstiene de responder a la pregunta sobre el cumplimiento de las recomendaciones de las guías de práctica clínica y de las sociedades científicas respecto a la HbA1c, cribado de retinopatía, neuropatía y nefropatía. “Asimismo, según los propios pacientes, se deberían realizar más pruebas para el seguimiento y diagnóstico de complicaciones asociadas, sobre todo, revisiones oftalmológicas del fondo de ojo (retinopatía diabética) y revisiones podológicas (pie diabético)”, explica el profesor Jesús Honorato, profesor de Farmacología de la Universidad de Navarra y presidente de INESME. En palabras de Rafael Arana, director de la Fundación para la Diabetes, “hemos pretendido analizar la situación real de la enfermedad en España en base a los principales factores que conforman lo que creemos una asistencia sanitaria de calidad, como el conocimiento de la Estrategia por parte de los clínicos encargados del manejo de la patología, la efectividad y operatividad de los planes específicos de las comunidades autónomas, la realización estandarizada de seguimiento de parámetros de buen control y de diagnóstico de complicaciones, la ejecución de programas de educación diabetológica y las diferencias en el manejo de la diabetes tipo 1 y tipo 2”. “Por las opiniones recogidas de los expertos entrevistados sobre estos factores y por las reivindicaciones que han puesto de relieve las personas con diabetes que han participado en el Estudio”, añade Rafael Arana, “podemos afirmar que aún debemos seguir trabajando en la labor de conseguir que las personas con diabetes en España tengan una atención sanitaria de calidad y equitativa”. A este respecto, el profesor José Antonio Vázquez, presidente de la Federación Española de Diabetes (FED) y coordinador científico de la Estrategia en Diabetes, explica que “la Estrategia en Diabetes se realizó para intentar resolver la falta de equidad territorial y eficiencia de la atención sanitaria que reciben los pacientes con diabetes en España. Una de las causas de esta situación es la falta de comunicación entre el Ministerio de Sanidad y Consumo, los responsables de Sanidad de las CC.AA., los responsables de la atención (endocrinólogos, médicos de Atención Primaria, enfermeras educadoras) y las personas con diabetes, lo que hace que con frecuencia se olvide que el principal objetivo de la asistencia sanitaria es el paciente”. Por este motivo, el profesor Vázquez hace hincapié en la importancia de seguir trabajando de forma continuada y coordinada en la mejora de la calidad asistencial. Los datos y conclusiones aportados por el Estudio están basados en entrevistas realizadas a lo largo de las tres primeras semanas del mes de octubre de 2007 a 152 pacientes con diabetes tipo 1, 101 médicos de familia, 55 endocrinólogos y 30 miembros del Comité de Redacción de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud y/o Comités Institucionales de las Comunidades Autónomas. La opinión de los expertos En la actualidad, la Atención Primaria tiene un papel fundamental en el diagnóstico y tratamiento de la diabetes, sobre todo de la tipo 2. No obstante, el 90% de médicos de familia que ha participado en el Estudio INESME Atlas de la organización y asistencia a las personas con diabetes en el Sistema Nacional de Salud, afirma no conocer la Estrategia en Diabetes. Asimismo, sólo alrededor del 50% de los endocrinólogos afirma sí conocerla y el 34% de ellos se abstiene de responder. “De igual forma”, explica el profesor Honorato, “el conocimiento por parte de médicos de familia y endocrinólogos sobre la existencia de planes estratégicos autonómicos es bastante bajo. Así, el 45% de los médicos de familia entrevistados dice desconocer si en su comunidad autónoma existe algún plan estratégico de diabetes y de los que la conocen, sólo una minoría estima que en su comunidad contribuya a mejorar la atención a los pacientes”. En el grupo de endocrinólogos y de miembros del Comité de Redacción de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud y/o Comités Institucionales de las Comunidades Autónomas, existe una alta abstención a responder a este asunto, mientras que en el caso de los endocrinólogos que afirman conocer una estrategia o plan en su comunidad autónoma hacen comentarios, en cuanto a la operatividad de éste, como “simple carácter testimonial”, “inutilidad”, etc. En cuanto a la colaboración y coordinación entre Atención Primaria y Especializada, si bien la Estrategia en Diabetes afirma que en España se llevan a cabo protocolos consensuados de seguimiento de la diabetes en ambos niveles asistenciales, el Estudio INESME pone de relieve falta de comunicación entre médicos de familia, que así lo señalan directamente, y endocrinólogos, con una abstención a responder a esta cuestión de un 40%. La opinión de las personas con diabetes Los pacientes con diabetes tipo 1 de toda España que han sido consultados confirman las carencias en torno a la atención sanitaria de calidad que requiere una enfermedad crónica tan compleja, de cuyo control depende la calidad y la esperanza de vida de las personas que la padecen. Según el profesor Vázquez, “puesto que la diabetes tipo 1 suele darse en mayor medida en niños y jóvenes, la misma edad proporciona el hecho de que sea una enfermedad para toda la vida y desde los primeros años de vida. Esto nos obliga a aportar a estos pacientes las herramientas para vivir el mayor número de años posible con calidad de vida”. Además de la realización de más pruebas para el seguimiento y diagnóstico de complicaciones asociadas, existen otras quejas y reivindicaciones de los pacientes que el profesor Honorato resume en las siguientes: “disminución de las listas de espera y que se incrementen el número de visitas al especialista; un tratamiento más personalizado por parte de los clínicos y que no haya un cambio excesivo en el especialista que atiende a los pacientes; una atención interdisciplinar y multidisciplinar, y que no se les restrinja material para el autoanálisis (lancetas y tiras reactivas) y autoinyección (agujas) y que se les facilite el acceso al mismo”. En la mayoría de las comunidades autónomas, los pacientes deben acudir a los centros de salud a recoger estos materiales, coincidiendo con frecuencia los horarios de recogida con los laborales y/ o universitarios. Según Andoni Lorenzo, presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava y patrono de la Fundación para la Diabetes, “en el caso de los padres con un hijo o hija con diabetes, todos los meses debemos acudir al centro de salud en el horario de trabajo a recogerlo, lo que, teniendo en cuenta que es una enfermedad para toda la vida, supone una dificultad. No obstante, para los pacientes y padres de niños con diabetes, esta situación sería mucho más viable si se nos dispensara el material necesitado a través de las oficinas de farmacia”. Asimismo, Andoni Lorenzo hace hincapié en otras necesidades que, según su experiencia como presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava y como padre de una niña con diabetes, aún no están cubiertas adecuadamente por el Sistema Nacional de Salud: “atención psicológica, más educadores en diabetes e igualdad en el acceso a los recursos sanitarios en todas las comunidades autónomas, provincias y ciudades”. Educación diabetológica “Al ser una enfermedad crónica cuyo control, no sólo depende del tratamiento y el seguimiento médico, sino también y en gran medida, de la implicación en el mismo de los pacientes”, afirma el profesor Vázquez, “la educación diabetológica que reciben las personas con diabetes es fundamental”. En este sentido, según la Estrategia en Diabetes, el 94,7% de las CC.AA. cuenta con programas de educación diabetológica, el 89,5% de los equipos de Atención Primaria y el 68,4% de los servicios de Atención Especializada tienen establecidas y desarrollan actividades específicas de educación en diabetes mellitus. “No obstante”, explica el profesor Honorato, “un 34% de los médicos de familia entrevistados dice no contar en su comunidad con un programa común de educación sanitaria para diabéticos”. En esta línea, las personas consultadas de Medicina de Familia puntúan con un discreto 3 sobre 5 la calidad de los programas de educación sanitaria para personas con diabetes y el grado de implantación de programas de educación sanitaria en España. Esta misma puntuación es la obtenida en cuanto a la valoración de estos programas para personas con diabetes por parte de los endocrinólogos, aunque hay un alto porcentaje de entrevistados que se abstienen en responder. Según el director de la Fundación para la Diabetes, Rafael Arana, “precisamente, la educación diabetológica debe ser un rasgo diferencial en la atención específica a la diabetes tipo 1, algo que no queda reflejado en la Estrategia en Diabetes. Esa falta de distinción también queda constatada en las opiniones de los expertos consultados para la elaboración del Estudio INESME Atlas de la organización y asistencia a las personas con diabetes en el Sistema Nacional de Salud”.